A.I.C.I.P.
Società Italiana per la Care in Perinatologia
rubrica: BIOETICA

Responsabile scientifico: Dr. A. Giustardi

Rubrica di approfondimento
"BIOETICA"

Consulente:
Prof. C. V. Bellieni

Carlo Valerio Bellieni (Siena, 22 luglio 1962) è un pediatra e saggista italiano, esperto di neonatologia. Insegna Terapia Neonatale alla Scuola di Specializzazione in pediatria dell'Università degli Studi di Siena. È membro della European Society of Pediatric Research, del Direttivo Nazionale del gruppo di Studio sul Dolore della Società Italiana di Neonatologia, della Pontificia Accademia Pro Vita ed è stato membro del Comitè Scientifique des Journèes Francophones de Rècherche en Nèonatologie.

È membro del direttivo nazionale dell'associazione Scienza e Vita ed è stato Segretario del Comitato di Bioetica della Società Italiana di Pediatria.

È editorialista de L'Osservatore Romano e scrive sul quotidiano Avvenire. Da anni è impegnato nella ricerca nel campo della neurofisiologia e della sensorialità feto-neonatale.

È autore della tecnica di saturazione sensoriale, una tecnica non farmacologica di analgesia neonatale. Ha brevettato apparecchi elettromedicali per la valutazione del dolore del neonato e per l'insonorizzazione delle termoculle neonatali.

È autore di studi sulla presenza di campi elettromagnetici in ospedale e collabora con delle ONG internazionali in campo di prevenzione dall'inquinamento da campi elettromagnetici. Dirige la collana di bioetica dell'editore Cantagalli.


La bioetica nasce come disciplina tra la fine degli anni '60 e gli inizi degli anni '70. Il termine, che rimanda alla duplice componente della vita (bios) e dell'etica (ethos), è stato coniato nel 1971 dal cancerologo americano van R.Potter (Bioethics: Bridge to the Future) che definì la bioetica come ”uno sforzo per utilizzare le scienze biologiche al servizio di un miglioramento della qualità della vita”

DIECI ERRORI BIOETICI IN PEDIATRIA/NEONATOLOGIA 

Il bambino deve essere trattato secondo le sue peculiari caratteristiche, e anche la bioetica deve riconoscere questo dato: il bambino non è un adulto in miniatura perché ha caratteristiche proprie e speciali, e ha anche uno speciale diritto alla tutela, che travalica anche quello che potrebbero fornire i soli genitori: tutta la società deve attrezzarsi per fare l’interesse dei più piccoli.
A questo fine, riportiamo qui dieci errori “bioetici” troppo frequenti, che non sono tollerabili, e che devono far alzare l’allarme ogni volta che se ne percepisce la presenza e che speriamo saprete evitare

PARLARE DI BIOETICA A RAGION VEDUTA

Esistono varie scuole di bioetica: non è necessario conoscerle e approfondirle, ma sarebbe bene farlo, perché per le scelte di fine-vita e non solo, ci si affida impropriamente al buon senso, che spesso risente dello stato d’animo o delle simpatie.

Esiste una scuola utilitarista, che basa le scelte sul rapporto costi/benefici che se ne ottengono, una scuola principia lista che si basa su4 principi (giustizia, beneficienza, non-maleficenza e autonomia), una scuola personalista che centra le scelte talora sul rispetto della vita, talora sulla dignità, talora su entrambe.

Una corretta scelta etica deriva da una corretta conoscenza; e per questo, bisogna aver fermi tre punti: ragione, realismo (adaequatio rei et intellectus) ed empatia; dove l’ultima sembra un optional, invece è il primo step per una scelta etica: se una cosa non mi interessa, non la “conosco”.

Insomma, è scorretto prendere decisioni etiche se non ci si è preparati, o prenderli in base ad uno stato d’animo, al pietismo o ad un atteggiamento di difesa cinica.



Etica neonatale

I neonati sono bambini entro i primi ventotto giorni di vita. L'assistenza intensiva neonatale spesso si rivolge ai bambini in uno dei tre gruppi: bambini prematuri con basso peso alla nascita, bambini a termine che nascono in condizioni acute o bambini nati con anomalie congenite.

Le questioni etiche riguardano soprattutto il processo decisionale per conto dei neonati. Le decisioni implicano la valutazione del trattamento che è utile o futile, considerando la prognosi a breve ea lungo termine dell'individuo. Due questioni principali nel processo decisionale sono la possibilità di sopravvivere all'intervento medico e la futura qualità della vita.

Il caso più famoso di processo decisionale neonatale ha coinvolto Baby Doe. Nel 1982, Baby Doe nacque con la sindrome di Down e una fistola esofageo tracheale. I genitori hanno scelto di non consentire l'operazione chirurgica. Baby Doe alla fine morì di fame.

Il trattamento può essere obbligatorio, facoltativo o futile. È spesso il caso in cui la prognosi di un neonato sembra buona, che i genitori e i medici accettano di trattare di conseguenza. Tuttavia, occasionalmente i genitori non vogliono che il loro neonato sia curato e, in queste circostanze, gli etici degli ospedali a volte sono tenuti a richiedere un ordine del tribunale per ignorare la decisione del genitore e iniziare il trattamento. È più controverso quando la prognosi di un neonato non è nota e ai genitori con il medico viene data l'opportunità di discutere se trattare o no. La bioetica affronta i parametri e gli obblighi di coloro che sono coinvolti nel processo decisionale. Infine, ci sono casi in cui il trattamento è considerato inutile, eppure il medico o i genitori insistono sul trattamento. Il trattamento in queste situazioni è considerato estremamente gravoso e sperimentale e la possibilità di sopravvivere al trattamento con qualsiasi qualità di vita è minima. I diritti dei pazienti, i diritti dei genitori e il dovere del medico sono tutti considerati in una valutazione di bioetica.

La tecnologia e gli interventi medici nell'unità di terapia intensiva neonatale si sono sviluppati ad un ritmo costante negli ultimi 40 anni, e con questo sviluppo ci sono state storie gioiose di guarigione ma anche storie tristi di gravi disabilità. La bioetica può aiutare affrontando le questioni relative al regolamento sull'uso degli sviluppi tecnologici sperimentali e fornendo indicazioni in situazioni controverse.

Tratto da: Adelaide Centre for Bioethics and Culture



Lavori scientifici

Jumping to Premature Conclusions Full text

Annie Janvier, BSc, MD, PhD

American Medical Association Journal of Ethics October 2008, Volume 10, Number 10: 659-664



Health care professionals’ attitudes about pregnancy termination for different fetal anomalies Full text

Annie Janvier, Elise Couture, Marianne Deschenes, Sophie Nadeau, Keith Barrington, and John Lantos

Paediatr Child Health. 2012 Oct; 17(8): e86–e88.



Ethics challenges of transition from paediatric to adult health care services for young adults with neurodevelopmental disabilities Full text

Eric Racine, Emily Bell, Allison Yan, Gail Andrew, Lorraine E Bell, Margaret Clarke, Veljko Dubljevic, Dan Goldowitz, Annie Janvier, Kaitlyn McLachlan, Nazeem Muhajarine, David Nicholas, Maryam Oskoui, Carmen Rasmussen, Lisa Anne Rasmussen, Wendy Roberts, Michael Shevell, Lucie Wade, and Jerome Y Yager

Paediatr Child Health. 2014 Feb; 19(2): 65–68.



CPS position statement for prenatal counselling before a premature birth: Simple rules for complicated decisions Full text

Annie Janvier, Keith J Barrington, Khalid Aziz, Eduardo Bancalari, Daniel Batton, Carlo Bellieni, Brahim Bensouda, Carlos Blanco, Po-Yin Cheung, Felicia Cohn, Thierry Daboval, Peter Davis, Eugene Dempsey, Amélie Dupont-Thibodeau, Emanuela Ferretti, Barbara Farlow, Matteo Fontana, Etienne Fortin-Pellerin, Aviva Goldberg, Thor Willy Ruud Hansen, Marlyse Haward, Lajos Kovacs, Anie Lapointe, John Lantos, Colin Morley, Ahmed Moussa, Gabriel Musante, Sophie Nadeau, Colm PF O’Donnell, Kristi

Paediatr Child Health. 2014 Jan; 19(1): 22–24.



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